Positiv feedback

Torsd. 26.02.

Tack för all respons som jag fatt över bloggen. Det finns inte sa manga kommentarer pa bloggen (gör inget) men jag har över vanlig mail fatt manga positiva hälsningar. Det är roligt och sporrar till fortsatt skrivande.

Jag talade med pappa i dag, han hade ocksa senaste info tack vare bloggen. Ett speciellt tack till Inger och Magnus som vidarbefodrar vad jag skriver.

Mamma och Gunnar har ingen tillgang till Internet. Jag skall skicka nagra utprintade sidor till dem, som smakprov. Kanske kan de skaffa en fax sa kan jag faxa inläggen.

Pappa hade äntligen fatt nya glasögon, efter omgivningens (läs familjens) tjat. Hans gamla var sa omoderna att de nästan blivit moderna igen. "Jag ser bra med de här" sa han sist vi sags. "Ja men de sitter ju inte sa bra" försökte jag,"de sitter ju pa halva näsan". "Det är bara för att jag inte skjutit upp dem pa länge" svarade han och med nonchalant knyck sköt han upp dem pa näsroten, och smilade glatt. Där stannade de ca 3 sekunder. Tur att han har sin humor i behall, vi skrattade bada hjärtligt. Nu är jag spänd pa hur han ser ut i de nya glasögonen. Sa mycket bättre sag han inte med dem - pastod han.

Hubert akte idag till Holland. Han skulle besöka WEMO. Det är den firman som han jobbar mest at i Tyskland. Han säljer deras stora anläggningar för bearbetning av plat. Eftersom han inte kunnat jobba för fullt pa länge sa är han lite orolig att  WEMO skall skaffa sig fler aterförsäljare i hans omrade. Han ville därför visa "upp sig" och diskutera sina projekt. Han har haft tur för sista aret har det gatt väldgt bra trots hans "deltid". Detta ar blir säkert sämre. Finanskrisen märks tydligt i den tyska industrin.

Imorgon aker han fran denBosch (där WEMO ligger) till AMsterdam och AMC för sin leverundersökning. Vi vet inte om han far träffa Prof van Gulik men jag hoppas att han snart far en tid för operation. Det krävs lite planering fran var sida. Jag maste t.ex begära semester för att kunna vara med de första dagarna.

I dag kom det oranga kuvertet till mig. Efter som jag pga utvandring inte har nagon tillväxt i min allmänna pension ser det dystert ut. Jag maste kolla hur det är med sammanslagning av svensk och tysk pension.

Nu skall jag värma pa min pizzabit som jag fick med mig hem fran Italienaren igar. Hubert var hungrig sa vi passade pa och gick ut och at. Han mumsade i sig en stor clubsteak med rosmarinpotatis. Det var roligt att se, aptiten kommer och gar lite si och sa. Själv nöjde jag mig med en vegetarisk pizza som jag alltsa nu skall äta resterna av.

Faschingsdienstag

Tisdag 24.02.

idag är det Faschingsdienstag det är ungefär som fettisdagen men man firar här med karneval. I en veckas tid har det varit karnevalsstämmning med maskerader och allmänt festande. Här i Bayern är det inte sa utbrett som längs Rhen men det var manga som gick hem tidigt fran jobbet idag och affärerna stängde vid 14 tiden.

Sa gick det ett ar utan en endaste semla - snyft! Har fatt trösta mig med nagra Krapfen. Det är ungefär som munkar men lite fluffigare och med nyponsylt innuti. Riktigt gott.

Efter fasching börjar fastetiden. Det är manga här som fastar eller som avstar fran nagot. Det pagar fram till pask.....skall fundera pa saken.

Idag fick jag ta hand om nagra Kunder fran Armenien, skulle igentligen nagon fran försäljningsorganisationen göra men de hade tagit "farschingssemester". Kunderna var inga radiologer utan ett par ganska uttrakade allmänläkare som blivit utsedda att representera sitt sjukhus. Mest intresserad var tolken, en student fran Erlangen.

Hubert mar bra idag, igar var han väldigt trött. Han laddar nu för sitt nästa besök pa fredag i Amsterdam.

Kul att Victoria och Daniel äntligen förlovar sig. Bäst är att Ockelbo blir känt i hela Sverige (och kanske världen) det ligger ju sa nära vart älskade Langbo.

Hemma igen

Mandag 23.02.

Vi kom hem igar kväll, ganska trötta efter den omtumlande helgen. Förutom läkarbesöket sa hann vi med en del sight seeing. Hubert blir rätt trött efter ett par timmar men om han far vila sig en stund pa hotellrummet sa kan man ga ut igen efter det.

Tyvärr sa var vädret ganska gratt hela tiden. Det gjorde ju intrycken av staden lite trista men sa är det väl överallt när vädret inte är med.


Desto mera färgglans var det bland blommorna. Här nedan har jag just inhandlat en bunt med 50 tulpaner för 10€.  De har nu akt tag med mig tillbaka till Nürnberg och star i olika vaser. Maste köpa en vas som kan ta manga tulpaner samtidigt. Jag älskar tulpaner speciellt röda, som jag ocksa köpte.


En annan höjdpunkt var chokladbutiken Puccini. Där gjordes läckra chokladpraliner för hand (kunde man ocka se) och saldes sedan styckvis i fina askar till svindlande priser men ack sa goda...


Denna vecka skall Hubert aka tillbaka och göra en leverscint pa fredag. Vi hoppas att den ger positivt utslag sa att en op kan planeras. Han skall ocksa tala med sitt sjukförsäkringbolag om kostnaderna.

Till sist ett litet vartecken. Utanför ett hus i Amsterdam sag jag denna pasklilja. Det finns hopp!!

AMC Academic Clinic, Amserdam

Lördag morgon.
Resan gick bra även om en timmes försening gjorde oss lite trötta. Vi bor pa ett fint hotell precis vid centralstationen. Där kan man ta Metron, precis runt hörnen, till AMC. Det tar ca 20 minuter, undrar varför de byggt sjukhuset sa langt bort fran centrum? Det är ett stor universitetssjukhus, ett jättekomplex men fint innuti med stora ljusgardar.

Vi blev väl bemötta. Prof. van Gulik tog oss genast med till röntgen där en ultraljudsundersökning gjordes. En liten grupp experter stod runt ikring och diskuterade. Jag försökte snappa ett och annat ord. Man diskuterade mycket över de stora kärlens placering men sa mkt klokare blev jag inte. Därefter skickades Hubert till en CT undersökning. Vi fick vänta rätt länge för Hubert skulle ju dricka kontrast först.

Efter undersökningarna fick vi träffa professorn igen. Vi var väldigt nervösa vid det här laget. Han sa att han fortfarande tror att man kan operera Hubert. Han planerar att ta bort den högra leverhalvan och att Hubert kan leva med den vänstra. Levern är ett av fa organ som kan aterbildas och växa vid behov. Hans vänstra leverhalva har redan växt till efterson den högra har fatt utsta sa mkt stralning. Han ifragasatte ocksa den behandling som Hubert fatt i Erlangen. Det kändes jobbigt, var allt han gatt igenom onödigt? Den fragan far nog inget svar.

Det finns nagra saker att cleara först. Nästa vecka skall han göra en funktionstest av levern (leverscintografi) för att se att den vänstra delen är ok. Därefter kan man boka en tid för operation. Det blir tidigast om 4 veckor.

Efter 5 timmar pa sjukhuset kom vi ut ganska omtumlade. Jag var euforiskt glad över det som jag tyckte positiva beskedet. Hubert var tagen av dagens stress och maste först smälta alla intryck.

Vi vet ju inte 100% att det blir en op men vi hoppas. Vi är i alla fall väldigt nöjda med det bemötande som vi fick. Alla som vi träffade var mycket vänliga och hjälpsamma.

Pa kvällen gick vi ut och at pa en trevlig fiskrestaurant. Vi var hungriga eftersom vi inte ätit lunch. Jag at musslor, hälleflundra och citronglass .Hubert at fisksoppa, blandad fisk fran grillen och chokladmousse. Till det delade vi pa en flaska Chablis som Hubert beställde utan att titta vad den kostade...hmm. Naväl vi hade nagot att fira.

Därefter vandrade vi genom Amsterdams centrum tillbaka till hotellet. Mkt "red light" med lättklädda damer i fönstren var det. Det är här legalt. Man far inte röka tobak pa restauranger men hasch kan man röka i speciella coffe shops, det räknas inte som tobak. Verkligen dubbelmoral.

Idag, det är tidig morgon och Hubert sover ännu, skall vi ta en kanlatur samt se om vi kan besöka Riksmuseet. Nagra speciella affärer  (te, kryddor och handgjorda praliner9 har jag ocksa hittat i min Marco Polo guide som jag gärna vill besöka. I övrigt far vi se vad Hubert orkar. Han är ju inte helt fit även om han mar mkt bättre än för 2 veckor sedan.

Imorgon söndag aker vi tillbaka.

Packa kappsäck

Onsdag 18.02. I dag har Agnes födelsedag, Agnes är Huberts dotter. Hon blir 35 ar. Vi har grattat meddels telefon, kort och presentkort. Min arbetskamrat Thilo har ocksa födelsedag, han firade 50 och bjöd pa tarta och champagne.

Ikväll skall jag packa en väska för morgondagens resa. Vi aker tag till Amsterdam. Det var det billigaste alternativet men framförallt var det det bästa alternativet när det gäller ombokning. Vi vet ju inte riktigt hur det blir sen. Vara biljetter kan ombokas hur som helst. Resan tar 6.5 timmar. Hubert har bokat fint hotell i centrala Amsterdam, han sa att det kändes riktigt roligt till dess han kom ihag varför vi aker dit.

Professor van Gulik är kirurg och specialist pa att  operera den typ av tumör som Hubert har. Vi hoppas att han kan hjälpa Hubert. Större delen av vart bagage bestar av röntgen bilder, cd skivor med bilder och journalutlatande. Det har blivit en hel del under det gangna aret. Lika bra att ta med allt. Vi har tid pa fredag. Jag rapporterar i helgen hur det gar.

Vi har i vilket fall som helst tänkt att stanna till söndag. Jag ser fram mot ett par goda fiskmaltider. Här i Bayern bjuds man inte pa nagon vidare fisk. Om vädret tillater blir det kanske en kanaltur och om det regnar gar vi pa museum.

Har funderat pa ordet kappsäck. Jag undrar om det kommer fran klädesplagget kappa eller fran kapp i t.ex kapplöpning. Det finns ju ett engelskt ord cap som betyder tävla, överglänsa olikn. Kanske har det dock med snabbt resande att göra. Om nagon vet kan ni väl skriva en kommentar. Om mina barn läser detta sa önskar jag mig en etymologisk svensk ordbok i födelsedagspresent. Det har jag gjort länge men alltid glömt när nagon fragat. Där kan man läsa om ords ursprung.

Hall tummarna för oss.

Mandag 16.02

I morse körde jag Hubert till sjukhuset. Han hade förberett sina fragor och det slutade med att han blev utskriven. Han mar bättre och ingenting styrker att det skulle bli nagon ytterligare förbättring av ännu ett försök att forcera gallgangen. Nu far han aterhämta sig lite och pa fredag har vi fatt en tid hos en specialist i Amsterdam. Av en tillfällighet har vi fatt kontakt med en leverkirurg i Amsterdam som tittat pa Huberts MR bilder och han säger att det finns en chans att han kan operera. Han maste naturligtvis själv undersöka Hubert för att slutgiltigt ge ett besked men vi hoppas mkt pa detta. Vi aker pa torsdag eftermiddag. Jag hoppas innerligt att Hubert skall fortsätta att ma bra sa att vi äntligen kommer iväg (vi har skjutit pa detta i 2veckor nu).

Det var härligt att kunna aka direkt hem efter jobbet. I 2 veckor har jag tagit vägen förbi sjukhuset för att hälsa pa Hubert men nu var det över för denna gang. Underbart att ha honom hemma.

Jag kokade en soppa till míddag för jag hade ingen lust att ga ut och handla. Det blev en morotssoppa.

Recept
4-5 morötter
3 potatisar
1/2 lök
1 l buljong
Kokas till dess det är mjukt sedan kör man i mixern eller med passerstav till en slät massa.
Tillsätt
saften av en halv apelsin
rivet skal av en halv apelsin
1 tsk riven färsk ingefära
1 dl matlagningsgrädde
smaka av med salt och cayennepeppar
Vid serveringen kan man droppa över lite pumpaolja (Kürbiskkernöl)


Sköna Söndag 15.02

Efter nästan 2 veckor pa sjukhuset fick Hubert permission över helgen. I fredags var han helt euforisk och jag började undra om hade fatt nagot uppiggande :-). Förra veckan pendlade vi mellan hopp och förtvivlan eftersom alla försök att lägga en inre stent i höger leverhalva hade misslyckats. Det var därför jätteskönt att se att han madde sa bra att vi kunde göra normala saker t.ex. ga och fika pa stan, promenera lite och planera för framtiden. Hubert vill gärna planera för saker som med mina matt mätt ligger oändligt langt fram t.ex sommarsemester. Jag tror att han pa sa sätt distanserar sig fran den jobbiga verkligheten.

I morgon skall ha infinna sig pa sjukhuset igen. Planen är att fortsätta med försöken med stenten. Emellertid har han funderat över helgen och matt sa bra att han överväger om han skall göra det eller lata det vara som det är. Han har för första gangen skrivit upp fragor som han skall ställa till läkarna. Det är bra. Vi far se i morgon hur det gar.

Jag har matt väldigt bra över helgen, naturligtvis pga att Hubert var sa pigg. I morse "pratade" jag ocksa med Eowyn - 4 veckor. Tur att det finns skype och webkamera när man bor utomlands. Eowyn gillar att bli pussad pa, det sag jag med kameran, hon blev alldeles stilla och väntade pa nästa puss. Däremot gillar hon inte att bli torkad om näsan eller om ögonen men vem gör det? Har ocksa fatt ett Valentinkort med ett litet fotavtryck vilket gladde mig mycket.

Jag tänker mycket pa en bok som jag läst; Fjärilen i min hjärna av Anders Paulrud. Jag hade köpt boken för en tid sedan och dragit mig för att läsa den men jag blev (positivt) tagen av boken. Anders Paulrud var journalist och författare (har skrivit manga fina böcker) och i boken skriver han om sin kommande död. Han är svart sjuk i lungcancer och dog strax efter. Boken är en poetisk berättelse i nu och datid. Han beskriver sin egen sorg över det som skall komma men pa ett mkt fint sätt. Som sagt jag tänker mycket pa det han skrev utan att bli ledsen men starkt berörd.

En bild Eowyn.


Välkommen till min blogg!

Allmän Info; eftersom jag har ett tyskt keyboard finns det inget å (bara med specialkommando) och jag kommer att förenkla det hela med att skriva ett vanligt a istället. Det brukar fungera bra.

Hej alla läsare,

jag börjar min blogg med saklig beskrivnig av situationen och därefter kommer jag att skriva mer personligt och mer om mina tankar och känslor.

Min man Hubert fick diagnosen gallgangscancer i oktober 2007.  Det upptäcktes av en slump och läkarna hade gott hopp om att kunna bota honom. Först fick kirurgen en chans att operera bort tumören. Det lyckades inte, dvs det blev bara en "titt" och sedan bestämdes det att Hubert skulle fa sk konservativ behandling med stralning och cytostatika. Under 2008 behandlades han med dessa metoder i princip hela aret med en del olika langa vilofaser.

Han madde allra bäst under Augusti-Oktober vilket var tur för den 20 September hade vi planerat bröllop. Vi gifte oss i Tyska kyrkan i Stockholm. Det var en fantastisk dag och vi var sa lyckliga.

I November fick han en stralbehandling igen, man hade da sett en liten dottertumör i levern. Efter behandlingen madde han ganska bra och vi akte pa julsemester till Sverige.  I slutet av December fick vi akut aka tillbaka till Tyskland för att Hubert madde daligt och hade blivit ganska gul. Efter detta har han varit i omgangar pa sjukhuset där man försökt sätta in olika dränage sa att gallflödet ut i tunntarmen skall fungera igen. Det har delvis lyckats, dvs den vänstra leversidan fungerar bra men inte den högra.

Trots denna gallstas mar han relativt bra och kroppens övriga funktioner fungerar bra. Nu är det ju sa att det inte är gallstasen som är huvudproblemet utan att cancern växer i levern och i gallgangarna. Mot detta finns det ingen bot. Det enda som kan bota honom nu är antingen ett under (vem vill inte tro pa sadant) eller en kirurgisk insats. Vi har varit i kontakt med en kirurg i Holland som säger att han vill titta pa Huberts fall och att han kanske kan operera. Vi kommer försöka aka dit sa snart som möjligt.

Att drabbas av cancer är alltid svart. Hubert har haft maximal otur när han fick cancer i ett sa livsviktigt organ som levern. Man kan inte bara operera bort levern och en transplantaion pa grund av cancer görs inte. 

Vi har kämpat gemensamt i 16 manader och vi fortsätter var kamp även om det ser dystert ut.

RSS 2.0