Tungt
Torsdag 28.05
Hubert har haft mkt besök de sista dagarna. Idag var hans syster Viktoria där med sina 3 söner. Stora pojkar mellan 19 och 28 som ville se sin favoritonkel en sista gang. Alla 3 grät floder när de gick därifran. Hubert blev sa glad när de kom men var lika glad när de gick för han var sa slut.
Jag är trött och ledsen. Man vaknar pa morgonen (efter en orolig natt) och känner "det är inget roligt" och somnar pa kvällen och tänker "det är inget roligt och nästa dag blir ännu värre". Jag har haft sällskap av Agnes 2 dagar, hon är lika ledsen men vi pratar mycket och det lättar lite pa trycket. Vi har ocksa börjat rota i Huberts papper. Det finns mkt att ta hand om vad gäller hans firma och räkningar att skicka in till sjukförsäkringsbolaget o likn. Skönt att hon hjälper till.
Allt är färdigt för att Hubert skall kunna komma hem nu maste vi bara vänta pa att det blir tisdag.
I helgen kommer Asa och Manfred samt Huberts syster Cornelia.
PS. Tack för alla hälsningar. Ända fran Australien ocksa, tack Malena.
Vätska
jag var hos doktorn och han sjukskrev mig. Det lätter lite pa trycket att inte jobba. Det skulle inte heller fungera jag är alldeles för okoncentrerad och sover illa. Skönt att ha mer tid för Hubert men ocksa för allt det organisatoriska. Nu har vi (Agnes och jag) kommit sa langt att vi fatt hem det mesta av hjälpmedlen. I vardagsrummet star nu en fin säng med en speciell madrass (antidecubitus). Jag har därtill fatt en pottstol och 2 syrgasmaskiner. Vi haller ocksa pa att välja en firma (allt är privat eller organisationsägt här) som kan ge hemsjukvard. Jag vill att det kommer vardare 2 ganger om dagen och hjälper till med hygien och bäddning. Sedan har vi ocksa kontakt med en husläkare som är ansvarig för medicinerna och om nagot akut inträffar. Planen är nu (och avstämd med läkarna pa sjukhuset ) att Hubert skall komma hem pa tisdagen efter Pingst. Han ser fram mot det men är samtidigt rädd. Man försöker nu att hitta rätt medikament sa att han kan bli lugn utan att bli sömnig.
Idag och igar har man tappat ur vätska ur buken, tillsammans blev det 6.5 liter. Det är ansträngande för kroppen men han var mkt nöjd själv. Magen var betydligt plattare.
Marie och jag hade trevliga dagar tillsammans. Det blev mycket tarar men en hel del avledande saker som gjorde gott. När jag var tvungen att ringa eller ville vara själv hos Hubert sysselsatte hon sig själv. T.ex som här en skön stund pa min balkong.
Byrokrati
Tänk vad tiden gar, har ingen känsla för att vi faktiskt har sommar. Det är skönt men den förväntan som man annars känner är borta. Livet bestar av en tag i taget.
Hubert andas lite bättre efter ingreppet där man klistrade ihop lungsäcken. Han har fortfarande mkt syrgas men han kan nu andas bara genom näsan. För nagra dagar sedan maste han ha munnen öppen ocksa - men som sagt det är bättre nu. Han är trött och sover mkt. Han far nagot antideppresivt medel för att inte vara sa orolig och av det blir han trött.
Jag jobbar hart pa att ordna allt som behövs för att han skall fa komma hem. Det är manga olika kontakter eftersom man i Tyskland har manga försäkringskassor och Hubert är dessutom privat försäkrad. Allt maste godkännas av bolaget. Först skall han bedömmas av en objektiv bedömmare och det kan först göras när han är hemma. För att komma hem maste han ha hjälpmedel t.ex en sjukhussäng. Den betalar bara försäkringsbolaget när han har rätt stadium i bedömningen. Alltsa maste man beställa hem grejerna och riskera att man far betala det själv. Bedömmare/handläggaren har 3-4 veckors väntetid!!! Suck. Men vi gör sa i alla fall. Hemsjukvarden kommer ocksa först när han är hemma för att avgöra vad för vard han behöver. Gissa om jag och Agnes ringt manga samtal.
Marie är här och det är trevligt. Vi har varit ute och gatt mycket samt ätit gott.
Idag far hon sysselsätta sig själv för jag skall hämta upp Huberts syster Anette vid stationen och aka med henne till Hubert.
Tillbaka pa avdelningen
Igar fick Hubert komma tillbaka till sin avdelning. Det är skönt., de är sa snälla där.
I förrgar när han var kvar pa intensiven ringde de och sa att jag skulle tömma Huberts skap pa avdelningen och ta hem alla saker. Gjorde jag ocksa men det kändes konstigt. De behövde platsen sa de. Igar kom han till ett annat rum, ett 2 bäddsrum som förut men sängen stod mitt i rummet. Det verkar som de tror han skall dö när som helst.
Jag har lagt ner det här med att parallellt arbeta, det fungerar inte. Jag är mentalt färdig och kan inte koncentrera mig pa mer än en sak i taget. Idag har jag och Huberts barn ett möte med en socialarbetare pa sjukhuset. Vi skall diskutera hur han pa bästa sätt skall kunna komma hem. Han har accepterat att han kommer hem sängliggandes men han säger att han är rädd. Han har ju haft flera embolier som far upp i lungerna och da far han panik. Vi skall ordna med hemsjukvard , syrgas och allt annat han behöver. Vi hoppas han kan komma hem nästa vecka.
Söndag
Det är roligt att Anna-Greta är här. Vi har varit ute och gatt lite, shoppat samt jag har ätit annat (gott gott) än min vanliga oinspirerade skräpmat. Bl.a at vi sparris i lördags. Det är odlas i stora mängder här ikring och man äter ocksa mycket sparris. Oftast är det en hel rätt med sas och potatis, se bild.
Med Hubert är det inte sa bra. Han är kvar pa intensivvardsavdelningen. I morgon skall jag försöka fa dem att skicka tillbaka honom till vardavdelningen, miljön pa intensiven är inte bra för honom. Dessutom kan jag inte besöka honom sa mkt som jag vill. Det är jättejobbigt att inte fa vara hos honom. Pa nagot sätt maste han fa komma hem. Jag har god hjälp av Agnes, hon undersöker olika vardalternativ och liknande. Hoppas det gar att ordna snabbt.
ingen op
Onsdag 13.05
Idag hade jag och Agnes ett langt samtal med Huberts läkare. Han berättade att det inte kan bli nagon operation. Det hade han redan sagt till Hubert igar. Det finns ingen bot för Hubert, det är bara att hoppa att hans tillstand kan stabiliseras sa att han kan komma hem. Han önskar sig nu tre saker och de är ocksa bra mal att ha.
1. Komma hem (även om det betyder hemsjukvard, det förstar han nu)
2. Vara med pa fam Frömels släktträff i mitten av Juni
3. Kunna aka till Langbo en gang till kanske till Midsommar
Agnes och jag skall hjälpas at sa att han kan fa uppleva det.
Den största risken för Hubert nu är nya lungembolier. De vet nu att de kommer fram de stora leverkärlen och man kan inte göra sa mkt mer än det man gör nu med blodförtunnnade medel. Man kan bara hoppas att det inte händer igen och att vi kan fa lite mer tid tillsammans.
Pa fredag kommer Anna-Greta ner till mig. Det blir bra.
Tillbaka
En kortis bara för att tala om att Hubert fick komma tillbaka till sin avdelning idag. Vi är bada jätteglada över det. Det var jättejobbigt pa intensiven, ett ständigt larm av allt möjligt.
Nu skall man ta itu med Zuluhövdingen a 102kg. Man skall prova att höja blodtrycker för att se om kroppen kan göra sig av med lite vätska själv. I övrigt mar han ganska bra.
Jag är ocksa gladare idag. Jag jobbade hemifran idag för att fa lite lugn o ro. Det var bra jag känner mig lite lugnare.
MC
Idag är tredje dagen pa intensivenoch Hubert mar bättre. I gar hade han väldiga smärtor som var svara att behandla eller snarare den underläkare som han jour trodde inte pa Hubert när han klagade pa att det gjorde ont. Han fick ondare och ondare och till slut skrek han "jag vill flytta till ett annat sjukhus där de tror mig". Da äntligen brydde han sig lite och skickade Hubert pa röntgen samt undersökte honom lie. Det visade sig att han hade stora blamärken pa ryggen efter fallet i badrummet, antagligen har det blött lite mellan revbenen och det kan göra ruskigt ont. I vilket fall som helst fick han till slut morfin och efter det mar han mkt bättre. Vi skall säga till hos överläkaren i morgon.
I övrigt sa far han behandling mot embolier samt syrgas. Han har mycket vätska i kroppen, fran midjan och nerat ser han ut som en Zuluhövding och uppat som en lägerfange. Vätskedrivande motverkar embolibehandlingen sa de avvaktar lite.
Igar var Staffan här pa ett kort besök. Han har köpt Huberts motorcykel och var nere och hämtade den. Sedan körde han till Rostock igar och tog färjan över till Trelleborg och därifran till Vallentuna. Han akte fran mig vid 13 tiden igar och var framme i Vallentuna idag kl14. Den tiden brukar det ta för oss ocksa när vi kör bil.
Här är ett bild pa honom när han är pa väg att aka.
Drama
Imorse hade Hubert fallit ihop pa toalletten. Han vaknade till liv sittandes pa golvet med svar andnöd. Han fick tag i larmklockan och sedan gick larmet. Full aktivitet och flera akuta undersökningar. Det visade sig att han fatt en ny lungemboli. Nu ligger han pa intesiven under ständig övervakning. Han mar bättre nu, pa dagen hade han en san angest men det är bättre nu. Han mar betydligt bättre. Läkarna säger att om man sätter in behandlingen direkt sa är chanserna goda, annars är det ett livsfarligt tillstand.
Jag hoppas han far komma tillbaka till sin avdelning snart för här är beökstiderna strikt reglerade. Han har inte heller tillgang till telefon, det är jobbigt. Jag förstar det dock för det är ju en sal med manga svart sjuka och man skall helst inte störa. Det finns t.ex inga stolar, man far sta vid sängen.
Ack ja, vad jobbigt allt är. Aldrig kan jag skriva och berätta om nagra framsteg. Jag hoppas dock att det kanske skall komma. Man far inte ge upp.
Musik
Mittwoch 06.05
Hubert har lättare att andas nu och behandlingen med antibiotika och vätskedrivande verkar ha effekt. Han sag mycket piggare ut idag. Han pratade om att kunna bli utskriven nästa vecka. Han tror att det betyder att han är fit och inte beroende av nagra infusioner, jag tror nagot annat. Där har vi en del diskussioner. Han vill inte komma hem om han inte kan klara sig själv och jag menar att man kan engagera nagon hemsjukvard för service. Vi far se hur det bir. Kanske han kan fa permission över dagen i helgen och prova pa livet utanför och se om han orkar.
Tyvärr hade han otur idag och vred till ryggen i sitt försök att tvätta haret själv. Han har haft det förut, Ischiasbesvär som är nog sa plagsamma.
Imorgon kommer musikterapeuten tillbaka. Hon var där igar och kom med en hel vagn full av instrument. Hubert valde en Marimba och spelade nagon barnvisa (alle meine Häschen) som han kan pa alla instrument. Han tyckte det var jättekul. Han skall ocksa fa sjukgymnastik för att träna upp lederna lite.
Jag pratade med Karin idag, hon berättade att Eowyn skavt av allt har pa bakhuvudet för att hon är sa nyfiken. Maste titta pa allt som hörs och allt som rör sig. Hon vrider huvudet hit och dit. Hennes mormor längtar efter att fa krama henne.
Flytande "mat"
Idag har de satt in Hubert pa intravenös näring. Han far 1600 kcal i en lösning. Han var glad som en lärka och menade att nu behövde han inte äta mer (den som kunde ha den inställningen;-)). "Du maste äta ocksa" sa jag och da sag han arg ut igen, han tycker jag är tjatig. Läkarna tror att hans ödem delvis beror pa störd proteinbalans i blodet vilket kan uppsta vid svält (!). Jag tror att i hans fall har det mera orsaker men jag är glad att han far näring nu.
Ultraljudet visade pa mkt vätska i buk och lungor och man tappade pleuravätska igen. Da gick det lättere att andas. Jag hoppas han mar lite bättre imorgon. Han far nu dubbla dosen vätskedrivande och skall föra tabell över intag och uttag.
Hur mar jag, manga fragar? Jag inte matt sa bra idag för att jag sov sa daligt i natt och drömde massa mardrömmar. Vaknade med migrän som suttit i hela dagen. Blev ialla fall lite glad över att Hubert far i sig kalorier och kan samla lite kraft. Andra dagar mar jag sämre andra bättre men "grundtonen" är ledsen.
Jag blir mycket glad över era hälsningar i kommentarer pa bloggen och pa enskilda mail. Skönt att veta att sa manga tänker pa oss - Tack!
Söndagmorgon
Söndag 03.05
I dagarna var det exakt 6 ar sedan jag kom hit till Nürnberg. Tänk vad tiden gar. Da för 6 ar sedan var det ocksa fint väder och där jag bodde da stod en stor syren vid ingangen, den hade precis börjat sla ut. I ar har syrenerna redan blommat en vecka. Har hört att det är fint väder i Sverige ocksa, det är skönt för er.
Den här helgen har jag besök av Huberts yngsta syster Victoria (hon bor i Bonn). I gar var vi hos Hubert och skall aka dit en sväng idag ocksa. Hubert mar pa ett sätt bättre och pa flera sätt sämre. Vad som är bättre är att det verkar som hans nya antibiotikum biter. Han har de senaste dagarna inte haft nagon feber över 38°. Det har gjort att han har suttit uppe lite grand och iförrgar och i gar gick han ut i trädgarden med mig. Det är bra för honom att lämna sjukrummet och fa lite luft.
Det som bl.a är sämre är att han samlar pa sig mer och mer vätska. Man hade slutat med det intravenösa vattendrivande medlet och satt in honom pa tabletter, det har inte fungerat. Igar hade de vägt honom, da hade han gatt upp 6 kilo pa 10 dagar. Eftersom han nästan inte äter nagot sa kan man säga att det bara är vatten. Personalen var lite chockade och han fick genast sina injektioner igen.
Imorgon mandag skall de göra ett ultraljud, da lär de väl se hur mkt vätska han har i lungorna och buken.
Igar när vi varit hos Hubert gick vi en promenad i Nürnberg. Venedig är vänort till Nürnberg och det var den s.k Venedinfestivalen. Ded glider omkring gondoler pa floden och överallt säljs varor fran Venedig med omnejd. Vi tog ett glas gott italienskt vin (a´ 2 € - väldigt billigt) pa Nürnbergs kopia av Rialtobron och tittade pa folkvimmlet. Det var trevligt. Vi avslutade kvällen med en middag pa en bra restaurang. Äntligen fick jag äta lite god mat. Min mathallning här hemma är under all kritik. Som ni förstar är det inte läge att sta och laga mat till sig själv. Det blir mest bröd, ost och liknande.
Idag skall vi aka till Hubert igen pa förmiddagen och sedan kör jag Vicky till taget i Nürnberg. Pa eftermiddagen skall jag ta itu med Huberts post och räkningar som samlats har hemma. Han har sagt, lat det ligga jag kommer snart hem, men nu far jag nog göra en insats i alla fall.
